ＡＬＳは、進行性で経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、介護等に著しく人手を要するために、家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
行政・医療介護体制の整備も遅れているため、
仕事を辞めて世話をするなど家族の介護負担が大きく、病気への不安から尊厳死を選ぶ人もいます
ＡＬＳは治療法が確立していませんが、生きようと思えば生きられる病気です。
今の医学でも、まだ解らない事が沢山あります、新しい治療法ができるかもしれない
ＡＬＳは進行が止まることもあります。 ＡＬＳ患者になっても 仕事も出来るし 社会復帰も可能です。
目指すものが見つかると前向きに変わる。やり甲斐・生き甲斐です。
人間は、守るものがあったり、目標があると、とても強くなれます。
病気(ＡＬＳ)＝不幸と考えている人が多いと思います。ＡＬＳ＝不幸と思い込んだり、考えるのは間違いです｡ＡＬＳ＝不幸ではありません。 心の持ち方と、環境を整備することで、ＡＬＳ患者でも、幸せに生きる道筋を作ることは、出来ると考えられます。
対症療法と対処法の２つで乗り越えればいいと思います。
ＡＬＳは病気でなく ＡＬＳは障害と考え、身体障害・嚥下障害・言語障害・呼吸障害も全て障害です。
考え方と意識を変えたら ＡＬＳを乗り越えようという発想になります。
ＡＬＳの主な症状は、動けなくなる・喋れなくなる・食べれなくなる・息が出来なくなる。 この４つは 医療・福祉・介護の良い所で乗り越えられるようにするべきである。
在宅介護においては、難病患者や障害者は、本人のケアだけが重視されがちですが、 本人と同様に介護者・家族のケアも大切。
家族を、楽にさせないと、続かないのが在宅介護です。
ＡＬＳ患者の介護は、家族だけで支えるのではなく、介護保険制度や障害福祉サービスで社会全体で支えることが必要と思います。
治療法がなくても 生活に困らないようにして、病気だけど病人の様にならず 生活者として過ごすのが良いと思います。
幸せと、体は、全く別のものです。
人と比較して幸せを感じていれば、本当の幸せを見つけられなくなります。 なぜなら、その人から見て、幸せそうに映る人は、数え切れないくらい居るからです。
幸せとは、心が感じるもので、健康であるとか、病気だからではなく、その人の心が、幸せを幸せと感じきれる状態にあるかです。
健康な人でも、幸せを求めながら、幸せであることを、幸せと感じない人は、たくさんいる｡
健康であることは、幸せの必要条件かも知れませんが、絶対条件ではありません。 病気であっても、ハンディがあっても普通の人と同じくらい、それ以上に幸せになれる道は見つけられます｡
生きていれば、悲しみもあるが、それ以上に喜びがあると思います。大切な家族のため一緒に年を取ることもできます。
ＡＬＳ患者の幸せとは 毎日の生活をそれほど不自由なく 楽しく過ごせるという事と思います。
人は支えあって生きるもので、患者が生きていることで家族を支えていることになっている。
病人は、自分以外の誰かのために生きられてこそ、ますます生きたいと思うものです。
住み慣れた家の自分の部屋で、毎日同じ人に囲まれて、同じ時間に同じケアを受けることができて、安心がある。病人にとって理想的な生活である。退屈で虚しいだろうと思われる生活こそが、重症患者のささやかな幸せの一部である。このような在宅での介護が理想と思います。
